STXBP1 Census - Q2 2023
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highlights from our Q2 2023 QUARTERLY census:
928 patients worldwide (June 30, 2023 update)
42% in Europe, 34% North America, 16% Asia Pacific, 8% Rest of World
Age data is pretty consistent across the countries that we have it for. The largest two groups are 6 to 12 years old (36%), and 0 to 5 years old (35%). Also, it is notable that we have 104 adult STX’ers (18 and over)*.
Gender data is evenly split at 49% female, 51% male*
*Age and gender data available for 80% of individuals
We know there are patients who were not counted in this census! We will update the census multiple times a year, so you have not missed out!
Families,
If you haven’t already connected with your country association or country liaison, do this here: https://www.stxbp1globalconnect.org/
Register in Contact List: https://www.stxbp1disorders.org/contact-list
If you are aware of more families in your country than you see in the census, please reach out to info@stxbp1disorders.org
Researchers and Clinicians, if you have questions please reach out to: info@stxbp1disorders.org.
Learn more about the census here!
-by Charlene Son Rigby, Silvia Rizzotto, Albert Regatero and Gilberte Schnur from STXBP1 Global Connect
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Censimento mondiale STXBP1 - 2° trimestre 2023!
punti salienti del nostro censimento inaugurale:
928 pazienti in tutto il mondo (30 giugno 2023)
42% in Europa, 34% Nord America, 16% Asia Pacifico, 8% resto del mondo.
I dati sull'età sono abbastanza coerenti tra i paesi da cui disponiamo i dati. I due gruppi più grandi riguardano la fascia dai 6 ai 12 anni (36%) e quella dagli 0 ai 5 anni (35%). E’ anche degno di nota il fatto che ci siano 104 STX adulti (dai 18 anni in su)*.
La ripartizione di genere è equamente distribuita, tra 49% di donne e 51% di uomini*.
*Dati su età e sesso disponibili per il 80% degli individui.
Cosa puoi fare tu?
Sappiamo che ci sono pazienti che non sono stati conteggiati in questo censimento! Aggiorneremo i nostri dati più volte all'anno, così da non lasciare indietro nessuno!
Famiglie,
se non vi siete già messe in contatto con la vostra associazione nazionale o gruppo nazionale, fatelo qui: https://www.stxbp1globalconnect.org/
Registratevi nella lista dei contatti: https://www.stxbp1disorders.org/contact-list
Se siete a conoscenza di un numero maggiore di famiglie nel vostro paese di quelle che vedete nel censimento, contattate: info@stxbp1disorders.org
Ricercatori e clinici, se avete domande, contattate: info@stxbp1disorders.org.
Ulteriori informazioni sul censimento sono disponibili qui!
-Charlene Son Rigby, Silvia Rizzotto, Albert Regatero e Gilberte Schnur da STXBP1 Global Connect
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Censo Mundial STXBP1 - ¡2T 2023!
Algunos aspectos destacados de nuestro primer censo:
¡928 pacientes en todo el mundo (Actualización a 30 de junio de 2023)!
42% en Europa, 34% en América del Norte, 16% en Asia Pacífico, y 8% en el resto del mundo
Los datos de edad son bastante consistentes en todos los países donde tenemos estos datos. Los dos grupos más grandes son de 6 a 12 años (36%) y de 0 a 5 años (35%). Además, cabe destacar que tenemos 104 adultos STXBP1 (mayores de 18 años)*.
Los datos de género se dividen uniformemente en 49% mujeres, y 51% hombres*.
*Datos de edad y género disponibles para el 80% de las personas
¿Qué puedes hacer?
Sabemos que hay pacientes que no han sido contados en este censo. Actualizaremos el censo varias veces al año, así que ¡no te lo has perdido!
Familias,
Si aún no ha contactado con la asociación o contacto de su país, lo puede hacer aquí: https://www.stxbp1globalconnect.org/
Regístrese en la lista de contactos: https://www.stxbp1disorders.org/contact-list
Si conoce más familias en su país de las que ve en el censo, por favor comuníquense con info@stxbp1disorders.org
Investigadores y personal médico, si tienen preguntas, por favor comuníquense con: info@stxbp1disorders.org.
¡Aprenda más sobre el censo aquí!
-De Charlene Son Rigby, Silvia Rizzotto, Albert Regatero y Gilberte Schnur de STXBP1 Global Connect
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STXBP1 Weltweite Volkszählung – Q2 2023
EIN PAAR AUFREGENDE HIGHLIGHTS UNSERER ERSTEN ZÄHLUNG:
928 Patienten weltweit (Stand 31. März 2023)
42 % in Europa, 34 % in Nordamerika, 16 % im asiatisch-pazifischen Raum, 8 % Rest der Welt
Die Altersdaten sind in den Ländern, für die wir sie haben, ziemlich einheitlich. Die beiden größten Gruppen sind 6 bis 12 Jahre alt (36 %) und 0 bis 5 Jahre alt (35 %). Bemerkenswert ist auch, dass wir 104 erwachsene STX'er (18 und älter)* haben.
Die Geschlechtsdaten sind gleichmäßig aufgeteilt: 49% Frauen, 51% Männer*.
*Alters- und Geschlechtsangaben liegen für 80 % der Personen vor
WAS KÖNNEN SIE TUN?
Wir wissen, dass es Patienten gibt, die bei dieser Zählung nicht gezählt wurden! Wir werden den Zensus mehrmals im Jahr aktualisieren, damit Sie nichts verpasst haben!
Familien,
Wenn Sie sich noch nicht mit Ihrer Landeskontaktperson oder Ihrem Landesverein in Verbindung gesetzt haben, tun Sie dies hier: https://www.stxbp1globalconnect.org/
Registrieren Sie sich in der Kontaktliste: https://www.stxbp1disorders.org/contact-list
Wenn Sie wissen, dass es in Ihrem Land mehr Familien gibt, als in der Zählung aufgeführt sind, wenden Sie sich bitte an info@stxbp1disorders.org
Forscher und Kliniker, wenn Sie Fragen haben, wenden Sie sich bitte an: info@stxbp1disorders.org.
Erfahren Sie hier mehr über die Volkszählung!
-Von Charlene Son Rigby, Silvia Rizzotto, Albert Regatero und Gilberte Schnur der STXBP1 Global Connect
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STXBP1 Wereldwijde volkstelling - Q2 2023
HOOGTEPUNTEN VAN ONZE TWEEDE TELLING:
928 patiënten wereldwijd (update 30 juni 2023)
42% in Europa, 34% Noord-Amerika, 16% Azië-Pacific, 8% Rest van de wereld.
De leeftijdsgegevens zijn vrij consistent in de landen waarvoor we ze hebben. De grootste twee groepen zijn 6 tot 12 jaar (36%) en 0 tot 5 jaar (35%). Opvallend is ook dat we 104 volwassen STX'ers hebben (18 jaar en ouder)*.
De gegevens over het geslacht zijn gelijk verdeeld: 49% vrouwen, 51% mannen*.
*Leeftijd- en geslachtsgegevens zijn beschikbaar voor 80% van de personen.
WAT KUNT U DOEN?
We weten dat er patiënten zijn die in deze telling niet zijn meegeteld! We zullen de telling meerdere keren per jaar bijwerken, zodat u niets hebt gemist!
Families,
Als u nog niet verbonden bent met uw landenvereniging of landencontactpersoon, doe dit dan hier: https://www.stxbp1globalconnect.org/
Registreer in de Contactlijst: https://www.stxbp1disorders.org/contact-list
Als u meer gezinnen in uw land kent dan u in de telling ziet, neem dan contact op met info@stxbp1disorders.org.
Onderzoekers en clinici, als u vragen heeft kunt u contact opnemen met: info@stxbp1disorders.org.
Lees hier meer over de volkstelling!
-Van Charlene Son Rigby, Silvia Rizzotto, Albert Regatero en Gilberte Schnur van STXBP1 Global Connect